Վերջին 18 տարիների ընթացքում 41-ամյա Աննան տանից գրեթե չի բացակայում։ Մեկ կամ երկու ժամ դուրս գալու համար ստիպված է լինում խնդրել հարազատներին, որ փոխարինեն իրեն։ Նա աուտիզմ ունեցող երիտասարդի մայր է։

Աուտիզմ ունեցող երեխաների ծնողները գրեթե ողջ ժամանակը տրամադրում են նրանց։ Հիմնականում մայրերը, որպես կանոն, աշխատելու, իրենց հետևելու և նույնիսկ բավականաչափ քնելու հնարավորություն չունեն։

Աննան մեզ հետ զրույցում ասում է, որ ընտանիքի բյուջեի մեծ մասը ծախսվում է բազային կարիքների համար։ Աշխատում է միայն ամուսինը։ Կինը բարձրագույն կրթություն ունի և ցանկանում է աշխատել, բայց դրա հնարավորությունը չունի։

Ցանկություններն ու պայմանները

«Եթե տանից դուրս գալու և աշխատելու հնարավորություն ունենամ, կկարողանամ իմ ընտանիքի ֆինանսական վիճակը բարելավել, նաև միջավայրս կփոխվի ու լարվածությունս կնվազի։ Տարիներով կուտակված այս լարվածությունը արդեն ազդում է իմ հոգեկան և ֆիզիկական առողջության վրա»։

Մայրն ասում է, որ աշխատել ցանկանում է նաև աուտիզմ ունեցող որդին․ «Տանը ձանձրանում է, ուզում է ընկերներ ունենալ, աշխատել, մաթեմատիկա պարապել երեխաների հետ՝ ամենաբարդ մաթեմատիկական խնդիրներն անգամ կարողանում է լուծել։ Շատ ուժեղ է՝ կկորողանա ֆիզիկական աշխատանք կատարել, բայց չկա աշխատավայր, որը հարմարեցված կլինի նման մարդկանց համար»։

Աուտիզմ ունեցող մարդկանց ուղեղը այլ կերպ է աշխատում՝ նրանք տարբեր կերպ են ընկալում ձայները, գույները, հոտերը և հպումները։ Երբեմն նման մարդիկ կարող են տարբեր ձայներ արձակել ու օրորվել հետ ու առաջ։ Աուտիզմ ունեցող որոշ մարդիկ չեն խոսում կամ քիչ են խոսում։ Նրանք ամեն ինչ հասկանում են, բայց բառերով չեն կարողանում արտահայտել։

Աուտիզմ ունեցող մարդիկ հաճախ նաև խուսափում են զրուցակցի աչքերի մեջ նայելուց, քանի որ նրանց համար դժվար է նայել աչքերի մեջ և միաժամանակ ընկալել խոսքը։

Աուտիզմ ախտորոշում ունեցող երեխաները և չափահասները համարվում են հաշմանդամություն ունեցող անձինք։

ՀՀ առողջապահության նախարարության՝ ապրիլի տվյալով, ՀՀ-ում տարեցտարի ավելանում է աուտիզմ ունեցող անձանց թիվը: Եթե 2022 թ.-ին 423 անձի դեպքում էր հաստատվել աուտիզմի ախտորոշումը, ապա 2023-ին նրանց թիվը հասել է 449-ի, իսկ 2024 թ. առաջին եռամսյակում արդեն 130 անձի ստուգմամբ հաստատվել է աուտիզմի առկայությունը:

«Արվեստարանը» ապահովում է գործով

«Արվեստարան» հասարակական կազմակերպությունը 2022 թվականից «Losh and more» ծրագիրն է իրականացնում, որն ուղղված է աուտիզմ ունեցող երիտասարդ անձանց ու նրանց խնամակալներին աշխատանքով ապահովելուն։ Աուտիզմ ունեցող երիտասարդներն օգնում են լոշիկներ պատրաստել և դրա համար աշխատավարձ են ստանում։ Առանց խմորիչի և առանց արհեստական հավելումների լոշերը գնում են սննդի կետերը և անհատները։

«Արվեստարան» հասարակական կազմակերպության ծրագրերի ղեկավար Սրբուհի Եղիազարյանն ասում է, որ այս պահին աուտիզմ ունեցող 4 երիտասարդ է ներգրավված ծրագրում, սակայն ցանկացողներն ավելի շատ են. «Քանի որ Հայաստանում աուտիզմ ունեցող պատանիների ու նաև նրանց խնամակալների դեպքում աշխատանքային զբաղվածությունը շատ չնչին տոկոս է կազմում, այդ պատճառով նախաձեռնեցինք այս ծրագիրը»։

Սրբուհի Եղիազարյանը նշում է, որ աուտիզմով մարդկանց տիպիկ է իրենց գործը շատ իդեալական, միչև վերջ անելը: Հմտությունների հարցում տարբեր են. աշխատանքի բաժանում են արել իրենց կարողությունների սահմաններում․ «Մեր Հովհաննեսը շատ-շատ լավ կարողանում է խմորը հունցել և թխել, քանի որ սպորտսմեն է և ուժը հերիքում է, Գրիշան սիրում է շատ գրտնակել․․․»:

Վերջին մեկ տարվա ընթացքում այս նույն նախագծում աշխատում է նաև աուտիզմ ունեցող 11 տարեկան երեխայի մայրիկ Արմինե Կարապետյանը։ Ասում է, որ աղջկա խնամքից բացի գրեթե ոչ մի այլ բանով չի կարողանում զբաղվել:

11 տարեկան երեխայի մայրիկի խոսքով, աուտիզմ ունեցող երեխաների ծնողների համար սա փրկություն է և բազմաթիվ առաջարկներ են արել իշխանություններին, խնդրել արտոնություններ սահմանել այն ընկերությունների համար, որոնք աշխատանքի կվերցնեն աուտիզմ ունեցող երիտասարդների կամ նրանց ծնողներին, բայց դեռ արձագանք չունեն։

Արմինե Կարապետյանը երկար ժամանակ այնպիսի աշխատանք էր փնտրում, որ օրական միայն մի քանի ժամ տևի և իր նախասիրություններին համապատասխան լինի․ «Գտա այն, ինչ փնտրում էի, հաճույքով եմ անում , սիրում եմ խոհանոց մտնել և դուրս չգալ խոհանոցից. սա ինձ համար ստեղծագործական աշխատանք է։ Բոլոր դիմողներից ինձ ընտրեցին»։

«Իմ ուղին» ստեղծում է պայմաններ

Հովանավորների և պետական տենդերի միջոցով «Աուտիզմ» ազգային հիմնադրամի «Իմ ուղին» կենտրոնը աուտիզմ ունեցող մոտ 200 երեխաների և երիտասարդների համար տարբեր ծառայություններ է մատուցում՝ սոցիալիզացիա, բուժում կավի, ֆիզկուլտուրայի, արվեստի, երաժշտության, պարի շնորհիվ:

Հիմանդրամի նպատակներից է ստեղծել պայմաններ ուսման և զարգացման համար:

Դիմորդների թիվը տարեցտարի ավելանում է, – ասում է կենտրոնի ներկայացուցիչ Մարինա Գաբրիելյանը․ «Օր չկա, որ մեզ չգանգեն և երեխա չգրանցեն։ Այս պահին 126 երեխա է գրանցված, որոնք սպասում են իրենց հերթին, բայց չենք կարող բոլորին ընդունել, քանի որ բավարար ռեսուրսներ չունենք»։

Սոցիալիզացիա

Գաբրիելյանի խոսքով, շատ այցելություններ են կազմակերպում թատրոններ, թանգարաններ, պատմական և մշակութային վայրեր, հանրային տրանսպորտ են նստում, որպեսզի և՛ երեխաները սոցիալիզացվեն, և՛ մարդիկ տեսնեն, որ նման երեխաներ կան, որոնք պետք է ընդունված լինեն այնպիսին, ինչպիսին որ կան։

«Մի անգամ, երբ ավտոբուս նստեցինք, բոլորը մեզ էին նայում և մենք սկսեցինք պատմել, թե իրենք ովքեր են, աուտիզմը ինչ է ու մարդիկ սկսեցին մեզ հարցեր տալ։ Ստացվեց, որ մենք իրազեկում ենք և մարդիկ հետաքրքրված են, քանի որ շատ-շատերը չգիտեին՝ դա ինչ է։ Ասում էին, թե արտաքինից չի երևում, ու մենք պատասխանում էինք, որ նրանք արտաքինով չեն տարբերվում»։

«Կան, որ բարդ համակարգչային ծրագրերի են տիրապետում, բայց չեն կարողանում իրենց կոշիկները կոճկել, նրանց հարկավոր է ներգրավվել համակարգչային ծրագրի կամ խաղի ստեղծման մեջ: Ունենք երեխա, որ շատ լավ դասավորում է՝ հերթականությամբ և գույներով, կարող է խանութում աշխատել: Երեխա կա, որ սիրուն թևնոցներ է գործում: Ունենք երաժիշտներ, որ համերգներ են ունեցել, նկարիչներ, որ ցուցահանդեսներով են հանդես եկել»,- թվարկում է Մարինա Գաբրիելյանը։

Հատուկ կենտրոնների կարիք

«Իմ ուղին» կենտրոնի դեռահասների և երիտասարդնեիր ծրագրերի ղեկավար Ծովինար Սիմոնյանի խոսքով, աուտիզմ ունեցող անձինք հիմնականում կարիք ունեն սոցիալականացման՝ սոցիալական միջավայրում պատշաճ վարքաձև դրսևորելու և աշխատանքային հմտությունների ձեռքբերման համար։

«Գնում ենք այգիներ, կինոթատրոններ, սրճարաններ, որպեսզի իրենց սովորածը կիրառեն։ Աուտիզմը ենթադրում է սոցիալապես ոչ ընդունելի վարքագծերի դրսևորում, սոցիալականացման դժվարություններ, խոսքի, հաղորդակցման դժվարություններ, սոցիալական ինտեգրման դժվարություններ. սրանք դժվարեցնում են ինքնուրույն և անկախ կյանք վարելը»։

Աուտիզմ ունեցող արդեն չափահաս երիտասարդների ծնողների համար ամենացավոտ թեման իրենց երեխաների ապագան է։ «Եթե ես չլինեմ, երեխաս ինչպե՞ս է ապրելու»,- հարցնում են նրանք ու պատասխան չեն գտնում։

35ամյա Արմինե Փինաչյանը մեզ հետ զրույցում ասում է, որ իր հիմնական մտահոգությունը ապագայի հետ է կապված:

Լիլիթ Հարությունյան